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重症筋無力症

ナナが重症筋無力症と診断されて1年

ミレア5歳半(右)とナナ4歳半

ナナ(左)が重症筋無力症と診断されて1年以上が過ぎました。

ステロイド(プレドニン錠)を多いときは2錠くらい飲んでいたが、徐々に減らして、昨年の11月には4分の1錠を2週間おきにして、さらに3週間おき、留守にする日だけとしているうちに12月の初旬からはすべて切ることができました。

その後体調を崩すこともなく、ステロイドはすっきりと切れてとても元気にしている。

しかし抗コリンエステラーゼ剤(重症筋無力症の薬)の薬は続けていて、治ったという保証はありません。

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現在のように元気になるとは思っても見ないことだった

水頭症の症状が出ても良いくらいの脳室拡張もあるが、気圧の変化にも左右されることが無いのはとてもうれしいことです。

そのような中2月からずっと飲ませつ続けている抗コリンエステラーゼ剤(重症筋無力症の薬)をを減らし始めた

毎日体調を観察できる私たちが様子を見ながら減らすことにしてにしました。まずは朝に半分の量にすることから始めて時間をかけて夜も半分の量にしました。

現在は朝に半分の量を1日おきにまですることが出来ました。

その段階で私が網膜剥離で入院することになり、ストレルが多そうなのでそのままの状態が続いているが、とても元気です。

私の体調がいまいちなのでその状態にしているが、もう少し過ぎたら朝は止めさせようと思っています。

現在の量は最初の4分の1くらいまでに減らすことができています。

それでもとても元気なので、薬を飲ませないでも問題が無くなった時は快癒と考えてよいのだろうと期待しているのですがどうなることか今の段階ではわかりません。

子犬の時は人嫌い、犬嫌いで本当に大変な思いをしたナナであるが、今は人には自分から寄っていくようになり、犬とも仲良くできるようになっています。

それにもまして、お医者さんが何より好きで、お医者さんという言葉でと飛びついて喜ぶので、悪いとは思いながら時々からかっています。

また、私が9日間の入院から帰ってきたときは二匹のわんこが狂うばかりに喜んでくれたときはとてもうれしいことでした。

その6ヶ月くらいに症状が出て治っていなかったことがわかる

そんな状態が続いた半年後位に元気がなくなり、抱っこをしたくなりました。やはり重症筋無力症は治っていなかったようです。

抗コリンエステラーゼ剤(重症筋無力症の薬)の薬を飲ませ、ステロイドも飲ませて元どうりの薬に戻ることになりました。

この時に難病である重症筋無力症とはずっと付き合っていかなければならないのだろうと覚悟をすることになりました。


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